圖說：姚志榮呼籲社會減少對特應性皮炎患者的歧視  主辦方供圖

昨天，中國健康促進與教育協會聯合賽諾菲中國發布首部《中國特應性皮炎患者生存狀況調研報告》，首次聚焦於中重度特應性皮炎患者這一羣體，展現了我國特應性皮炎患者的真實生存現狀：超過75%的醫生對現有治療方案不滿意；多數患者因瘙癢而睡眠困難，減少瘙癢症狀是75.8%中重度患者的迫切需求；患者發病年輕，過半數受訪患者的第一次確診年齡小於20歲；病程平均近10年，整體受影響皮損面積超過30%；超10%患者存在自殺傾向；有71.2%的患者曾遭受過被歧視的經歷。

作爲此次調研項目的發起人之一，中華醫學會皮膚性病學分會第13屆主任委員、北京大學人民醫院皮膚科主任張建中教授表示，雖然特應性皮炎在臨牀上是很常見的皮膚病，但過去我國醫生對其認知卻不夠完善，臨牀診斷率也相對較低。

中重度特應性皮炎（atopic dermatitis，AD）是一種難治性、複發性、炎症性皮膚病，以反覆發作的劇烈瘙癢和皮疹爲主要臨牀表現，患者常合併過敏性鼻炎、哮喘等其他特應性疾病。此次特應性皮炎患者生存狀況調研通過互聯網調查問卷的形式進行，共有275名皮膚科醫生及1362名中重度特應性皮炎患者參與，近90%的患者18歲以上，且受教育程度高。

有46.5%的重度患者無法工作和學習，45.8%的重度患者難以進行正常社交活動，認爲自身沒有吸引力，缺乏自信，甚至有超過10%的患者有過自殺念頭，近2%的患者實施過自殺行爲。同時，有71.2%的患者遭受過被歧視的經歷，其中63%的患者曾在公共場合被人注視、被歧視，還有42%的患者被認爲是傳染病，不少患者曾因特應性皮炎被他人拒絕握手、接觸和服務。

上海交通大學醫學院附屬新華醫院皮膚科主任、國際特應性皮炎理事會（IEC）理事姚志榮教授在發佈會上表示：“沉重的疾病負擔、極度的精神壓力和公衆認知的缺乏幾大問題亟需引起關注。臨牀醫生應該讓患者瞭解特應性皮炎需要長期治療和精心管理。此外，還應向患者強調規範治療的重要性，耐心的醫患溝通可以讓患者更積極地配合診斷治療。社會更應給予特應性皮炎患者更多的心理關懷，減輕患者的精神負擔，同時還應加強大衆的健康教育，減少對特應性皮炎患者的歧視。”

特應性皮炎患者互助聯盟“中國AD之家”的發起人史星翔分享了廣大患者的心聲：“特應性皮炎帶來的劇烈瘙癢以及社會環境和自己內心的雙重壓力，讓我們無法像普通人一樣正常生活、學習和工作，希望獲得社會各界對我們這個羣體的關注。”此前，全球唯一獲批治療成人中重度特應性皮炎的靶向生物製劑達必妥®從6月28日獲得進口藥物註冊證（IDL）到7月22日供藥，僅用25天創造了國內生物製劑上市的最快速度，目前已在全國22個省快速供藥。賽諾菲中國還聯合鎂信健康啓動了“關愛必達”患者關愛項目，通過創新的支付機制，讓更多患者獲得有效、規範的治療。

新民晚報記者 左妍