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運動神經元病是一種嚴重致殘的惡性神經退行性疾病，致殘率爲100%，被稱爲世界五大絕症之一。患者多爲成年起病，逐漸失去支配身體的所有運動功能，包括行動、語言、吞嚥，直至呼吸衰竭，身體好像被冰雪凍住一樣，但思維不受影響，因此又被稱爲“漸凍人”。

運動神經元病的病因尚未明確，無治癒或有效減緩疾病發展方法，科學的康復護理以及對症治療是延長患者生命、提高患者生活質量的僅有途徑。9月26日，國內首部“抗凍”指南——《運動神經元病康復護理指導手冊》發佈，由運動神經元病權威專家、北京大學第三醫院神經內科主任樊東昇教授擔任主編，業內數十位權威專家參與編寫，填補了我國“漸凍人”康復護理領域的空白。

據不完全統計，我國約有10萬人患有運動神經元病，他們的身體彷彿被無形的枷鎖禁錮了，除了能眨眼睛，幾乎失去所有的能力，這讓他們和家人承受着巨大的痛苦和煎熬。樊東昇教授指出，很多患者及家屬存在一個誤區：花精力尋找可以治療的藥物，而不是重視康復護理，“運動神經元病是退行性疾病，因此營養支持、呼吸管理非常重要。尤其是營養，就像修房子的地基，如果這方面做得不好，會影響患者的一些功能。同時，患者心理方面的問題也要重視。”

 

“各地診療、護理、康復水平層次不齊，有些醫護人員在這方面的知識很欠缺。”樊東昇教授表示。《運動神經元病康復護理指導手冊》由中國殘聯康復部委託北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心，組織業內權威專家編寫，從運動神經元病的心理支持、營養支持、呼吸管理等方面，介紹了運動神經元病基層醫療工作者與照護者需要學習掌握的疾病與康復護理基本知識、運動神經元病康復護理的主要技術和方法、與之相關的政策與社會支持網絡等。

***記者 王卡拉

校對 李項玲