摘要:外婆說,她那時特別悲痛,身體也不舒服,發現小柔晚上睡着後總是哭醒鬧個不停,去年8月左右帶小柔去做檢查,孩子被確診爲極重度聽力障礙。在進行人工耳蝸手術後,調皮的孩子經常會把耳蝸的線圈摘下來,揉在一起玩,外婆就會指着小柔的耳朵,故意板着臉一再強調“這是你的小耳朵,要保護好它們”,“她現在會看眼色,知道我生氣,就聽話一點。

“這是小柔的小耳朵,我們要保護好哦。”每次帶小柔(化名)外出,外婆總是格外小心,以防孩子把人工耳蝸的線扯掉,搞丟這個寶貝的“小耳朵”。

讓外婆最開心的是,自從手術後植入人工耳蝸,小柔進行康復訓練後,有時能回應她了。

3歲半的小柔有着不一樣的經歷。去年她的父母因意外身亡,之後,她被確診爲極重度聽力障礙。

有媽的孩子是塊寶,沒媽的孩子,同樣是不可替代的寶貝。

在外婆和衆多愛心人士的悉心呵護中,小姑娘接受了植入人工耳蝸手術,在康復訓練的過程中,每天都有新的進步。

5月29日上午,在海南省殘疾人康復指導中心集體課室內,老師正在指導柔柔(中)用畫筆畫畫。記者韓星 攝

父母去世後,外婆擔起了母親的責任

5月29日上午9時許,海南省殘疾人康復指導中心貝貝班裏,小柔和小朋友們正專注地一邊“看着”老師指揮的動作,坐在桌子前認真的畫畫。“畫得真棒!”“做得好!”“你太厲害啦!”老師們不時豎起大拇指,及時讚揚孩子們。

小柔是一個有着烏黑的頭髮和明亮的眼睛,皮膚白嫩,非常可愛的小女孩。和普通小朋友不同的是,她的耳朵裏戴着人工耳蝸。她的外婆陪伴在她的身邊,讓小柔向大家打招呼時,小柔用稚嫩而含混的聲音說了一個字“好”,雖然只說了一個字,可外婆仍爲小柔的回應開心得笑了起來。

很少有人知道這一家人經歷過什麼。在去年時,小柔的外婆的狀態是“十分絕望的”。小柔原本有一個幸福的家,可是,去年發生了重大變故,她的父母意外身亡。外婆重新擔起了母親的職責。外婆說,她那時特別悲痛,身體也不舒服,發現小柔晚上睡着後總是哭醒鬧個不停,去年8月左右帶小柔去做檢查,孩子被確診爲極重度聽力障礙。

在進行人工耳蝸手術後,調皮的孩子經常會把耳蝸的線圈摘下來,揉在一起玩,外婆就會指着小柔的耳朵,故意板着臉一再強調“這是你的小耳朵,要保護好它們”,“她現在會看眼色,知道我生氣,就聽話一點。”

“正常的孩子都有語言模仿能力,但是聾啞兒童沒有,對着他們扯着喉嚨大喊是沒有用的。”無論多焦慮,無論多着急,面對孩子時外婆的臉上總帶着微笑,她不用很大的嗓門說話,而是用眼睛和動作和小柔交流。當小柔學會了新的字時,她會用眼睛溫柔地看着小柔,並伸出大拇指表揚她,嘴裏說着“你真棒!”

在家裏,外婆每天都會按老師教的,把小柔叫到跟前,用手指着圖冊上面的圖形,一邊說着詞語,一邊用口型向小柔示範,“一個詞語通常要教上幾十遍,她可能才能夠較爲正常地發音,有時也可能會失敗。”

當小柔第一次對外婆的話做出反應時,當小柔第一次使勁地說出“買”時,外婆真正地笑了。

柔柔和小朋友們一起準備畫畫。記者韓星 攝

開始康復訓練,每天都有進步

小柔的家在三亞,她是2019年11月來到康復中心進行康復訓練的,爲了方便,小柔外婆還特意在康復中心旁邊租了一個小單間,每天步行帶小柔去上課。

“一開始我以爲手術後就能聽到然後可以說話了,後來到了康復中心,才知道聽障康復治療訓練是一個長期的過程。”外婆說,在疫情好轉之後5月25日開學,她再次帶着小柔來海口,“就和上幼兒園一樣,上午去,下午放學再接回家。”

得知小柔父母去世的情況後,中心的老師們對小柔就格外多了一份關注。和其他小朋友相比,小柔剛來時有點不適應和陌生人打交道,看到老師表揚其他小朋友卻沒有表揚她時,會覺得委屈不開心。

“這時我們會去安慰鼓勵她,給她擁抱,讓她感受到我們都很關心她。”林先玉說,讓小柔在一個有愛、快樂的環境中健康成長,是中心所有老師的希望。

“剛來的時候,小柔和小朋友一起做舌操,只會動嘴巴,現在已經可以跟着老師把動作完整做下來,進步很大。”林先玉欣慰地說,小柔的學習和記憶能力比同年齡段的其他小朋友要強,生活自理能力也很強,“她特別喜歡和老師、小朋友一起玩,也是一個有愛心的小朋友,看到小朋友摔倒了,她會幫助小朋友,願意和小朋友一起分享自己的小零食。”

5月29日上午,在海南省殘疾人康復指導中心集體課室內,小朋友們在老師的指揮下,正在跟隨音樂和畫面一起跳舞。記者韓星 攝

在家長指導課上,小柔外婆會來一起上課,馮仙老師還會着重關注小柔外婆的心理情況,“希望幫助她建立自信,走出陰影,以一個舒暢的心情面對生活。因爲只有家長開心了,孩子纔會更快樂更自信。”

“在老師的幫助下,我和外孫女重新看到希望,找到了努力的目標。”小柔的外婆說,如今,學習了2個月,小柔現在已經會在她問時,回答比如家、買、好等單個字。

“人工耳蝸植入爲聽障兒童提供了“聽覺”,但聽懂是什麼聲音,理解語言,需要在康復教師的指導下去學習才能掌握。尤其是術後一年間的聽覺語言康復訓練尤爲重要,爲以後的語言學習奠定基礎。”海南省殘疾人康復指導中心邢文婷老師介紹。

老師們說,聽障兒童在這裏經過一年時間的專業培訓後,大多數能進入到普通幼兒園或普通小學就讀,從而實現從無聲到有聲並融入到社會的目標。目前,共有53名0-7歲的聽障兒童在海南省殘疾人康復指導中心接受康復訓練。

5月29日上午,在海南省殘疾人康復指導中心單訓室內,馮仙老師正在進行AVT教學,由家長和孩子共同參與。記者韓星 攝

孩子的康復路上,很多人主動相助

“這一路上,我們得到了很多人的幫助,總會有人跟我們說,如果有困難一定要說。”小柔的外婆說,在301醫院檢查時,爲了讓小柔不害怕,調機師張醫生還特意脫掉了白大褂。進入倉內檢查,小柔雖喫了藥睡着,可一放進去就起身,“原本2個小時就可完成的檢查,用了2天,醫生也十分有耐心。”

在醫院檢查過程中,小柔的外婆瞭解到了更多聽障兒童的康復知識。聽說國家有給聽障兒童的人工耳蝸免費項目,去年9月份初,她連忙準備材料去申請。她所在的單位在瞭解到這個家庭的實際困難後,領導和同事不斷給她鼓勵和照顧,還幫忙和民政部門溝通。

小柔的外婆說,三亞市吉陽區荔枝溝居委會主動和她聯繫,瞭解她家的情況多方照顧。因考慮到小柔是孤兒,又是聽障兒童,又迫切需要做手術,三亞市民政局、吉陽區民政局還給小柔特事特辦,不管是領導還是員工對她們是噓寒問暖、儘量照顧。

有一次趕去區民政局辦事路上,小柔一直哭鬧不肯坐電動車。“我那時很着急,就給工作人員鄭照治打電話解釋,他讓我慢慢來,說等我來了再幫忙辦也可以。” 小柔的外婆說,那天,直到中午對方下班時間她才趕到,沒想到對方一直等候她而且熱情接待了她,還想方設法幫她和其他部門協調,甚至還幫她跑腿蓋章出證明。

正因有了多個單位和部門工作人員的幫助,在去年9月12日,小柔很快領到了孤兒證、殘疾證,如今每個月能領到來自民政部門發放的一千元左右的補貼。

在加入聽力障礙兒童家長羣后,小柔也得到了來自其他家長的幫助。在小柔動完手術後,外婆每次給儀器開機和關機都小心翼翼,有時左右不分,有時忘記拆電池就乾燥了,“有一次因換電池的事實在搞不懂,我直接跑去別人家裏求助,人家很耐心地幫我弄好了。”

“感謝黨和政府,感謝這麼多的好心人的關心和幫助,讓我遠離了痛苦焦慮,現在我覺得只要努力幫助孩子做康復訓練,聽障兒童今後也能生活得很幸福。”小柔的外婆說。

新海南客戶端、南海網、南國都市報記者 王燕珍 韓星/文圖

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記者瞭解到,目前海南有聽障人士約11萬人,每年新增的中度、重度及極重度的聽力障礙患兒在200人左右。近年來,海南省殘聯建立了兒童聽力障礙篩查、診斷、干預一體化工作機制,開展聽力障礙患者康復救助民生項目,覆蓋了全省戶籍兒童及青少年,涉及年齡段6個月-18歲,小齡優先。

據介紹,今年,海南省殘聯將利用中央和省內資金,計劃投入820萬元幫助聽障人士康復。其中成人助聽器項目惠及945名持證成年聽力殘疾人;兒童助聽器項目惠及60名0-17歲聽力殘疾兒童;人工耳蝸項目惠及12名0-6歲聽力殘疾兒童;人工耳蝸處理器升級項目惠及24名早期植入人工耳蝸的聽力殘疾兒童;聽力語言康復訓練將惠及75名聽力殘疾兒童。

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