作者|劉思潔 編輯|孫楊

原標題《殘障女性羣體的身份認同難題》

“我是女性還是殘障者？”

“你是把我當成一個殘障者，還是一個女人？”

結婚十年，這個問題李希奇問了丈夫十年。從懵懂的戀愛階段，問到變成三口之家。

發問過後，大多數時候李希奇能看到丈夫真誠地望向她，說着讚美她美麗賢惠的話語，或者是給她講着殘障人士也能過好自己的生活的道理灌輸。

偶爾，丈夫也會不耐煩地回一句：“你是不是心虛了？”李希奇低下了頭，不知道該如何回覆。李希奇因爲小兒麻痹症，四肢萎縮，肢體不協調。

類似的困惑還會以不同的形式發生在其他人身上。他人對待她們的態度和行爲，往往是那些令她們困惑的由頭。

那塊甜瓜猝不及防地被遞到了餘靜嘴前，餘靜有點尷尬，猶豫了幾秒，還是把這塊甜瓜喫了進去。餘靜是一個“瓷娃娃”，身高只有八十釐米，出行得靠輪椅。

甜瓜來自一位大她17歲的異性前輩，會議的茶歇階段，他推着她的輪椅說帶她來喫點東西，和她交談的過程中，他會跪在地上，握着她的手，注視着她的雙眼。

“我不知道他是把我當女人在對待還是當做一個小孩，他這一系列的動作，讓我困惑，這些動作你說對一個孩子或者對一個你愛慕的女人做出來都是合理的，我身體看起來很弱小，加上我比他小這麼多。你說他把我看成個小孩也說得過去。”

這樣讓人迷惑和失落的瞬間，會出現在餘靜生活中的各種情境下。她算是性觀念和行爲都開放的先鋒人物。開網店賣情趣用品，做殘障人士的性教育。她通過網絡找男友，大多數時候，他們聊得熱絡親切。

“我覺得我是在欺負你，因爲我不能跟你結婚。”等到關係要更近一步時，道德的羞恥感就突然出現在這些本想和她發生關係的男性的身上。

“他們覺得有罪惡感，感覺你處於弱勢，好像性就是一種侵犯。我不太認同，他們這樣的態度裏所蘊含的觀點好像是殘障女性在性方面只是一個被動的接受者，而不會有性需求。”

在盲校讀書的時候，肖佳會把手工課上的紙花帶回來，掛在牀沿上。“我把它掛在那兒，雖然我看不見它，但是能感受到花的美。”她還會把喜歡的明星海報貼在牆上，“我能感受到我的偶像和我在一起。”但這些少女的心思，並不被允許，老師查寢，海報、紙花都被沒收。

無論是從青春期開始就被忽略的少女的心思，還是那些發乎人性的其他的需求，到了殘障女性這裏，都被忽略甚至是遺棄。很多時候，殘障是人們眼中，屬於她們的唯一標籤。

幾乎所有的殘障都是不可逆的，無論是先天的，還是後天的。這是她們一生需要與之共生的標籤。而這最先被看見的殘障標籤背後，也都是不被看到的殘障的需求。“人們覺得我們只要好好活着就夠了，不會看到我們人性的其他需要。可是很多時候，那些我們最基本的生存生活所需要的東西也是沒有被保障的。”

撕不掉的標籤

從童年開始，需求就被忽視，而“殘障”這個標籤變得扎眼，讓殘障女性無法融入主流社會。很多人嘗試着擺脫，但是有的人到最後發現無從擺脫而放棄，也有人不放棄。她們意識到，要被看見得更多，就要主動去爭取自己的權益。

來自新疆的90後的小太陽，在4歲的時候出了一場車禍，自那以後，她的身體從胸往下完全失去了知覺。

她很小時就知道，自己和其他人不一樣。需要坐着輪椅上學，像嬰兒一樣裹着尿布。這種與其他人的不同，也被老師強化了。小學六年，老師沒有給她安排過同桌。唯一例外的時候，就是班上有人犯錯。

“你去跟小太陽一起坐。”只有這個時候，小太陽纔會擁有一個同桌。老師把這當作對於其他同學的一個懲罰，但卻會讓小太陽開心許久。

成年後再來回憶這段經歷，她才意識到了老師這個行爲對她的不尊重。直到上了初中，她終於有了真正意義上的同桌。她們上課傳紙條，聊喜歡的男生。她擁有了和其他人一樣的青春期的生活。

因爲努力讀書不服輸，在老家的縣城，她被政府樹立成了身殘志堅的正面典型。重大活動上，會有她坐着輪椅念講稿的身影。她討厭這種標籤，但這種標籤也爲她帶來了一些物質和政策上的回報。她曾在演講中講述了自己想要自力更生的願望，被領導記住。一個學校旁邊免費使用的店面成了政府展現他們人道關懷的獎勵。

殘障讓她們變得與衆不同，主流對其的包容度不夠卻更多地體現在細節上。這種不包容，有時是一句話、一個行爲，而更多地外化成爲了一項規則、一種制度，甚至是一種共識。

今年夏天的一個週末，小太陽和兩個同樣需要坐輪椅的夥伴，去找李希奇玩。第一輛公交車拒載了她們，原因是覺得麻煩。

“留給我們的選擇也很有限。”在特殊教育學校裏面，可供選擇的專業少，計算機培訓就算是殘障人士能學習的比較好的專業。“盲人好像只有一種職業，按摩師。”

2018年鄭州中牟縣的殘疾人培訓基地，一名白化病女孩。培訓後，她成爲了一名阿里巴巴的“雲客服”。

95後的程芮經歷過多次找工作失敗，面試文員，因爲小兒麻痹握不穩筆，她被拒絕。“體力活我幹不了，超市的工作我也幹不了，只能做一些電腦類的工作。但去面試的時候，人家第一眼就不想要我。”因爲小兒麻痹，她看上去要比同齡的女孩單薄瘦弱許多。

這種跟別人不一樣，被標籤、被隔離的狀態，更多的時候是一種感受，你不知道爲什麼會變成這樣，你只能憋着，去接納它。餘靜經常參加各種交流活動，“你覺得大家對你的態度很奇怪，就像把你當神一樣供着，尊敬你。”

小太陽外向，認識新的男孩，他們好奇於她的殘障、她的身世。“但其實我希望他們能跟我聊聊電影、音樂，或者就是今天的天氣也行。“

觸不到的戀人

幾乎每一位殘障女性都有段自我懷疑的日子。

那些社會上顯性的障礙以及隱性地被拒絕、被忽視、被遺忘，或者是家人的過度保護，都一次次固化在了她們的心中，影響着她們的行爲。她們變得不願意去爭取、被動接受、否定自己。

程芮曾經交過一個男朋友，男孩對她很好，和男孩在一起的那段時間，男孩告訴她，“你不用工作，我養你就行。”

那時，她接受了男朋友對她的這個設定，她就在家待着，“那段日子很舒服，但是我好像和社會隔絕了。”因爲身體的原因，她從小就被家裏人寵着，“我父母也不想讓我接觸那些社會的陰暗面，我就是被保護得太好了。”

今年四十歲的默綠，在20歲那年患上了重症肌無力，至今沒有談過戀愛。治病在家的一段時間裏，她曾經和一個病友互生好感。“他是那段日子的一道光。”

患病後的默綠，在老家養病。“我那時和家鄉的人格格不入。”她不和外界的人交流，“他們不能理解爲啥一個大學生畢業了，不找工作在家裏待着。”她就一個人在家養病，打坐，喫藥。那個病友的出現，讓她感受到，她不是一個人了。他們每天通話，聊疾病、宗教信仰，還有日常的瑣事。

這段故事的最後，是默綠打過去了一通告白電話。

“你能工作嗎？我復發了怎麼辦？”這是默綠得到的答覆。

“當時我痛恨他，很難過，我當時的感受就是他是在嫌棄我不能工作。其實現在回想起來，他的回覆是兩句話連在一起的。重點在於，他復發了怎麼辦，他在思考我們的未來。但那時我的注意力其實都在我自身的疾病上，所以覺得他是嫌棄我。”

後來，默綠不再談論感情上的事情，“我覺得愛情也不是必需品，好像我身邊的姐妹們也都接受這一點了，似乎美好的愛情對於我們來說太奢侈了。”

“你說有那麼多健全人，我們就沒必要去跟他們競爭了吧。”李希奇養成了不去爭取的習慣。

“我覺得我們努力也是沒用的，你看到哪個殘障人士成了記者的嗎？”李希奇反問我。

作爲一個健全人，被李希奇這樣問，我在腦海中仔細搜索，終於搜索到了一個認識的記者同行，“湖南的《今日女報》，有個很資深的記者腿有障礙，需要拄拐出行。”

我想用這個例子來寬慰她，但是內心卻知道，這種寬慰太過無力。青春期的時候，李希奇喜歡上了一個男孩。當時，李希奇覺得，這個男孩跟其他朋友都不一樣，在他身邊，她被看見了。

李希奇擁有的朋友不算少，但是她總是感覺到，自己是一個配角。她的閨蜜們要想約會喜歡的男生時，有男生要追求她的閨蜜時，她都會被叫上，去做那個“電燈泡”。

“但他不一樣，我感覺到他看見我了，我不再只是一個配角。那時朋友在一塊兒玩，偶爾我不去，其他人也不會說啥，只有他會問‘李希奇今天怎麼沒有來’呢？”

終於到了高二，李希奇在操場上遞出了那封表達自己心意的信。

沒有答覆。

李希奇其實早就預料到了結局，那時的她也不要求什麼結果。“我知道他肯定不會喜歡我，我可能就是想宣泄一下自己的感情吧。”

接納自己，找到另一種生活的可能

成爲一座座孤島，並不是她們的初衷，但卻成爲了結果。改變現狀需要契機，需要一些外力，也關乎自己內心的力量。

在採訪這些女孩的過程中，記者問過她們所有人一個同樣的問題，“你覺得你是在哪一刻完成對於自身殘障的接納的？”面對這個問題，大家都沒有給我明確的答案。

接納自己的殘障，並且能爲自己的殘障去爭取一些權利，是一個漫長的過程。

李希奇感受到自己的變化，是在女兒降生之後。

“我希望我的女兒能勇敢、自信，我也要勇敢起來，爲了孩子去爭取。”女兒要上幼兒園了，李希奇決定，利用暑假時間學會開電動四輪車，等開學了就可以開車接送孩子上下學。

“不安全，你做不到。”說出自己的想法，她遭到了母親的反對。“要是在以前，別人告訴我我做不到，我可能就不去嘗試了，但這次，我想爲了女兒去嘗試。”

學車並不容易，雖然是電動四輪車，但也需掛擋。因爲小兒麻痹症，李希奇的手腳不穩，端水杯都會把水弄灑。而經過那一個月的訓練，她學會了穩穩地掛擋，踩剎車。

在成爲母親之前，她曾一度覺得自己做不好母親這個角色。小時候，媽媽和她講述揹着發燒的她奔跑着去醫院看病的經歷。“那時我覺得我當不了母親，你說成爲母親是不是得腿腳靈便啊，我那時就覺得我連帶孩子看個病都看不了。”

愛能給人勇氣。有時，同伴的陪伴也能讓人脫離孤島。

在公益組織的活動中，程芮第一次看到這麼多和她相似的人，雖然她們有不一樣的殘障、不一樣的年齡。身處於她們之中，程芮感覺到自己不再是異類。

在互動環節，終於鼓足了勇氣，把那條毛巾搭在了被圍在圈中的那個人身上。他的身上搭上了十幾條毛巾，都是夏令營中的小夥伴所搭上去的代表着她們所“不能”的毛巾，程芮走上前，小聲說了一句“我不能出去找工作”，搭上了屬於她的毛巾。

這次夏令營被她看做是自己開始改變的開始。“那是我第一次意識到，殘障是一種障礙，殘障不是一種疾病。”

大家一起去企業參觀，她看到了因爲一個殘障人士在這裏工作，工廠安裝了無障礙設施。還有分享自己故事的營友說，學校爲了她，在全校安上了無障礙的設施，她還被支持去開展與殘障相關的公益課程。

“只要一個人有能力，好像什麼都是可能的。”

程芮在那次夏令營上看到了殘障人士另一種生活的可能。那不是男朋友所說的“你在家待着我養你”的過度保護，而是努力去參與社會，找到自己的價值。

“我想要自己賺錢，獨立生活。”從夏令營回來後，她開始在家附近的公園裏擺攤賣些小玩意兒。“收攤後賺到錢了感覺很開心。雖然錢不多，但很充實。”

和程芮一樣，小太陽也選擇成爲了一名北漂。在這之前，她用政府提供的那個店面開了一家文具店。但沒有父母的協助，她一個人很難把店面經營下去。到了2018年，那種想要出去看看的願望愈發強烈。“我那時就想真正獨立”。她來到北京，參加一個公益組織組織的殘障人士“自立生活”的項目，在北京待了四個月。

第一次不在父母身邊，生了病，她求助於父母之外的朋友。

聚在一起的她們似乎擁有了更多的力量，也嘗試了人生的許多第一次。第一次穿裙子，第一次相親，第一次約會……

行動

雖然在探索親密關係的道路上，餘靜和異性的關係大多數時候都會急剎車，但是那麼多段經歷中，她也遇到過令自己還算滿意的關係。在第一次和他人發生親暱接觸之前，她恐懼。“有一些自卑，我害怕我的身體不美。”然而一切卻水到渠成，並沒有尷尬。

李希奇曾恐懼戀愛，“我的手抖，能握住愛人的手嗎？”在第一次約會的電影院，她的手突然被牽住，一切就自然而然地發生了。

爲了找工作，小太陽去參加求職電視節目爲殘障人士開設的專場，得到了一份offer，後來因爲公司方的差錯又失去了那份工作。

那段日子，和她一同去的夥伴都找到了工作，開始了新的生活，而她待在家中無所事事。她便又找到了節目組，去爭取自己的權益。

造成自己殘障的那場車禍，雖然已經過去了多年，但在2017年，小太陽決定要重新起訴。爲此，她自學了法律。

20多年過去了，大罐車所屬的公司改了名字，更迭了股份。案子也過了申訴追責的期限。爲了一個證明材料，她一次次地跑各種部門，“十年我也打，打一輩子我也打，我想給自己一個公道。”

最後公司找到了，證明的材料也開了，她起訴成功。2017年11月，案子開庭，事故的責任被重新劃分。

“這兩件事對我的觸動挺大的，要堅持，權利要自己爭取。”

因爲女兒的到來開始變得勇敢的李希奇，在第一次去接女兒放學的時候，有過猶豫不安。“我怕她同學看到我的樣子。”反倒是女兒在放學後，用力奔跑到她懷中，並大方向同學介紹“這是我的媽媽”。

肖佳所在的公益機構組織的一場殘障女性社羣活動。

女兒的大方，或許跟李希奇的坦誠有關。她在女兒還沒有開口詢問時，就主動跟女兒講述自己和丈夫的殘障。

“我是小時候得了小兒麻痹症，所以媽媽現在走路不穩。你得扶着點媽媽。你爸爸小時候掉到豬圈裏了，所以他的背摔出問題了，你可不能像爸爸一樣亂跑。”

李希奇和丈夫也從未缺席女兒學校的活動，包括家庭趣味運動會。“我們身體不方便，慢慢走就行。”

有時女兒甚至成爲了李希奇和丈夫的鎧甲。一次，學校組織郊遊，有個小男孩看到了李希奇的丈夫，“你看她爸爸怎麼那樣呀！”

女兒聽到了，對李希奇說：“他真討厭，這樣說爸爸。”

“我跟你說過呀，爸爸因爲小時候摔着了才變成這個樣的。”

或許是因爲從小的教育，女兒對於殘障者的包容度要比其他的孩子高。小太陽和朋友們來找李希奇玩，女兒能夠愉快地和她們相處。疑問也會留到私下悄悄問李希奇：“那兩個姐姐爲什麼要坐在那裏不站起來走路呀？”

“因爲他們小時候生了病，所以要坐輪椅，你要有禮貌知道麼。”

李希奇曾經覺得自己是不幸的，自己的殘障是命運對她最大的不公平。但現在，她不希望自己的殘障給女兒造成不好的影響。“以後會影響她的事太多了，這只是個小事。”

“現在回想起來，生活中遇到的很多問題，我都因爲殘障而把它放大了。”李希奇明白，女兒的人生纔剛剛開始，還會遇到很多問題。李希奇想要和女兒一起成長，去共同面對和解決那些問題。

（爲保護部分受訪者隱私，小太陽、默綠爲化名）

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