人间四月，万物生长，生机盎然。

浙江大学医学院附属第一医院肝胆胰外科会议室热闹非凡，近20位特殊术后康复的宝宝聚集在此，他们都是尚在襁褓中的婴儿，有的刚刚奶睡，有的忽闪着大眼睛在观察周围的一切，有的则因为怕生而大哭。

这一刻，这个全国著名的肝胆胰外科像极了托儿所，声音嘈杂但充满生命的鲜活气息。我国著名器官移植专家、浙大一院党委书记梁廷波教授望着眼前一个个被肝移植团队免费救回来的先天性胆道闭锁贫困患儿回到了原本属于他们的成长轨迹上，露出了欣慰的笑容。

他知道，在为全国患先天性胆道闭锁的贫困患儿免费开展小儿肝移植手术这件事上虽任道重远，但意义非凡。

先天性胆道闭锁

让无数贫困家庭走入绝望之境

一个新生命的诞生，对于一个家庭来说意味着喜悦与希望。而有一种发生在新生儿身上的疾病——先天性胆道闭锁，可以瞬间让贫困的家庭陷入绝望的境地。

根据流行病学研究数据推算，我国每年出生的1800万新生儿中，就约有1300-2300位是先天性胆道闭锁患儿。这些患儿的胆汁无法从胆管顺利排出，随之浑身蜡黄，变成“小黄人”，并逐渐发生不可逆转的淤胆性肝硬化，终至肝功能衰竭、肝昏迷，很多活不过一岁。

对于这种尚未查明原因的先天性恶疾，肝移植是唯一有效的救治办法。我国终末期儿童肝病基数大，每年约有5000例患儿需要进行儿童肝移植挽救生命，但仅有20%患儿可顺利换肝，欧美国家这一比例却高达50%。

既然肝移植手术能救命，为什么全国还有这么多先天性胆道闭锁的“小黄人”得不到及时救治夭折于襁褓中？为什么“小黄人”进行肝移植手术的比例远低于欧美国家？

痛心疾首！全力救治的理由有千万种，放弃救治只因无法负担医疗费。在中国有很多贫困家庭的父母，眼睁睁看着自己的孩子黄疸不退，饱受病痛折磨，他们并不是不知道这个疾病还有救治办法。难的是，面对高额的肝移植手术费用，他们即使高举外债也负担不起，只能手足无措地看着自己的孩子来不及健康长大就夭折。

无数绝境中的家庭

只能无奈看着死神带走孩子？

新生的喜悦何其相似，苦难却各家不同。放眼全中国，每天都有家长抱着“小黄人”宝宝在医院里放声大哭，无助、绝望包围着原本就不宽裕的家庭。他们想要发出求助的声音，却不知如何求助......

“医院盒饭都买不起，但我们想救她！”

这是来自河南的“小黄人”家庭缩影

在河南郑州，33岁作为二孩父亲的杨先生（化名）整个春节期间都睡在郑州当地医院门口的面包车里，由于新冠肺炎疫情，医院只允许一个家属陪床，他的爱人就在一墙之隔的医院里照顾确诊为先天性胆道闭锁4个月大的女儿，进不去病房的他就吃住在面包车里守着。

杨先生有一个2岁的儿子，一直再想要一个女儿的他在2019年11月19日如愿有了“小棉袄”。女儿笑了，女儿哭了.......自从有了女儿后，杨先生的朋友圈都是女儿。

出生5天后，杨先生的女儿全身发黄，老家河南鹤壁当地卫生所说不碍事，晒晒太阳就好了，直到满月，女儿的眼珠都变黄了，“我们这看不了啦，还是去郑州大医院看看吧。”当地医生推荐他去郑州大医院。

先天性胆道闭锁，郑州大医院告诉杨先生，他的女儿得了这个病。要救命，就做葛西术，有30%的生机，但手术费用十万左右。

“我们做！”在河南各地工地搬砖的杨先生是家里的唯一经济来源，家里的两个老人常年需要吃药，不能干活赚钱，十万块他还需要去借几万才能凑齐，但他一听到做了手术就有30%的生机，就立马决定救孩子！

掏出全部家当外加举债，杨先生与爱人在郑州已经连吃饭都成问题了，“我老婆在病房里已经买不起盒饭，好在护士们好心会给她多带一份饭。”手术期间，杨先生为节省住宿费，就一直吃住在他表哥从鹤壁送他们过来的面包车上，每天啃最便宜的方便面。

“我现在一看到方便面就想吐。”得知女儿术后指标还是不好，杨先生经常一个人在面包车里啃着方便面就哭了起来。

一个多月后，郑州当地医院医生告诉他，“肝移植是最后一根救命稻草了，但费用要三四十万。”

比接受现实更难的是要面对现实。杨先生在网上搜索“肝移植”，令他最害怕的不是手术难度，而是高额的医疗费，那一刻他觉得自己顶不住了，该哪里去筹网上说的四十几万的医疗费？谁会借他这么多钱？

“生出来一看是个儿子，我就开玩笑要把他塞回去！但我真的是开玩笑的！”

这是来自甘肃的“小黄人”家庭缩影

20岁的小丽（化名）满脸稚气，2019年10月24日，她在甘肃定西当地医院分娩了一个儿子，一直梦想要一个女儿的她当接生的护士告诉她是个儿子时，她对着护士开玩笑，“把他塞回去，我要女儿。”

春节前夕，小丽带着儿子去打疫苗，当地医生说孩子黄疸太高，需要吃药，吃一段时间药后，孩子一点都没好转。

“去兰州大医院看看吧。”当地医院推荐他们去兰州检查。3月18日，孩子在兰州大医院被确诊为先天性胆道闭锁，并且已经肝硬化，要想救命只能肝移植。

小丽的爱人患有先天性髋关节脱位，家里还有残疾的老人，收入全靠老家的薄田与圈养的牛羊，这样的家庭情况要做肝移植，不仅是经济困难，哪怕是去借钱凑，都没地方借。

绝望！她想放弃自己孩子的生命！

这是来自四川的“小黄人”家庭缩影

“他跟姐姐长得一模一样。”来自四川的22岁林女士（化名）摇着怀里熟睡的儿子，眼里尽是温软的母爱。2019年5月24日，她的儿子出生在广东惠州某医院，这个7斤6两胖小子的出生给刚经历过悲痛的家庭带去了生活的希望。

然而，新生的希望并没有化成抚平悲痛的力量。孩子出生后，黄疸不退，爸爸朱先生（化名）听到“黄疸”两个字时，两腿发软，瘫坐在地上。悲恸的记忆一涌而上，2015年12月17日，同一家医院，他们第一个女儿出生，女儿出生后黄疸不退，辗转广州、重庆多家医院，最终被确诊为先天性胆道闭锁，医生告诉他们孩子如果不进行肝移植，最多活到一岁。

2016年6月20日，医生从朱先生身上割下了300多克“父爱”，移植进了女儿的体内，父爱生根发芽，女儿向阳生长。健康长大的女儿，让举债十几万的朱先生，觉得累且有奔头。

女儿会走了，女儿会说话了，债少了五千，债少了一万。这一切越来越好被2017年7月的一次复查打破，毫无症状的女儿被查出感染了EB病毒，病情发展迅速，2018年8月10日，女儿在妈妈的怀里离世。

姐姐离开九个月，弟弟出生了。近乎一样的长相、一样的血型，弟弟出生在晚上十点左右，这时间几乎与姐姐离世的时间相近，这一切，让朱先生与林女士觉得是失去的孩子回来了。

只不过，新的生命，又要经历一次同样的“苦难”。

弟弟在2个月时被确诊为先天性胆道闭锁，这一次，文化程度不高的朱先生夫妇再不用上网去搜这是个什么疾病，关于先天性胆道闭锁的严重性他们比谁都了解。

时隔4年，医生再次告诉他们，孩子如果不进行肝移植手术，活不过一岁。朱先生摸着腹部十几公分因给女儿割肝留下的刀疤，算了下还未还清的债务，哭着给儿子道歉，“对不起，爸爸没办法了，爸爸对不住你”。

这一次，他们选择放弃，因为山穷水尽，但生活还要继续。28岁的朱先生和22岁的林女士，5年前从四川穷山沟里出来在广东惠州电子厂打工，现在除了还债还要养老人。全家五口人全靠朱先生一个月3000块的工资在支撑，再也经不起大风大浪。

“我们救不了他，就希望能多陪他一天是一天。”林女士带着儿子回到了四川老家。

“去杭州，去浙大一院！”

这家医院全国寻找“小黄人”，就为免费救治！

这四个绝望的贫困家庭，他们最终在浙大一院找到了希望，他们的宝宝在浙大一院进行了免费肝移植，术后新生的宝宝们就像喝饱了春雨后的新苗一样茁壮成长。

还有很多来自全国各地相似无助的贫困家庭，因为家有先天性胆道闭锁患儿急需肝移植救命，在当地医院医生的推荐下，来到了杭州，因为“小黄人”免费肝移植项目，相遇在浙大一院。他们多数都是第一次来杭州，却无心欣赏一年四季的西湖美景，他们都只有一个强烈的愿望，“救救我的孩子。”

浙大一院前期“小黄人”项目已救治了来自全国各地的40个“小黄人”。即使新冠肺炎疫情期间，梁廷波书记作为浙江抗疫主战场的“总指挥”，一边高站位指挥抗疫战，一边在手术室里灯火通明争分夺秒挽救危在旦夕的“小黄人”，顺利实施了20余例小儿肝移植手术。

儿童是国家的未来和希望，儿童的健康成长更需要全社会的关心和支持。4月10日，浙大一院联合中华儿慈会线上发布“小黄人”贫困患儿救助项目，将继续开展免费为全国范围内患有先天性胆道闭锁的贫困患儿开展小儿肝移植手术。该项目将通过阿里巴巴公益平台公益宝贝进行爱心筹款，首批计划救助约30名患儿。

“浙大一院作为国家医疗队，肩负着一定的社会责任去医疗扶贫助力打赢脱贫攻坚战。脱贫攻坚，一个都不能少。”梁廷波书记表示，在全面建成小康社会，实现“两个一百年”的奋斗目标中，全方位保障人民群众身体健康，帮助患病困难群众实现医疗脱贫脱困是极其重要的一环。浙大一院汇集社会广大爱心力量，坚守公益属性，积极贯彻落实党中央国务院、省委省政府重大决策部署，主动作为、敢于担当，扎实推进医疗扶贫，助力打赢脱贫攻坚战。浙大一院至今共实施儿童肝移植90例，其中先天性胆道闭锁50例，存活时间最长14年。

浙大一院致力于打造全球领先的多器官移植高峰学科群，迄今已累计开展肝、肾、心、肺、小肠等多器官移植近万例，是国内最早开展小儿肝移植的单位之一，是全球最大的肝移植中心之一，共实施小儿亲体肝移植等各式肝移植2800余例，手术成功率近100％，长期生存率达国际领先水平。绝大多数患儿术后恢复良好，健康茁壮成长，有的曾多次参加移植运动会并获奖，有的已如愿考上大学、参加工作。

“小黄人”救助项目之前已得到浙江省李书福公益基金会、敦和资产管理有限公司的热心资助。浙大一院愿同社会各界爱心力量一道，共同为贫困患儿健康护航，我们愿以仁心妙术最大限度为先天性胆道闭锁患儿提供医疗帮助，同时也希望社会各界广大爱心力量伸出援助之手，将点滴善意汇聚成汪洋大海，滋润即将干涸的贫困家庭，挽救过早枯萎的生命之花！